1) Демонстрация короткометражного художественного фильма, основанного на реальном случае болезни Фабри2) Демонстрация документального фильма о спинальной мышечной атрофии3) Правовые аспекты доступа к терапии пациентов с орфанными заболеваниями Смирнова Наталья Сергеевна
4) Дискуссия Вопросы для дискуссии: - Принцип справедливости: можно ли с уверенностью говорить, что все пациенты с орфанными заболеваниями имеют одинаковый доступ к лекарственным препаратам?
- Какова этическая позиция врача при постановке диагноза пациенту с неопределенными возможностями для получения эффективной терапии (недостаточное финансирование, отсутствует зарегистрированный препарат, вовсе нет специфического лечения)?
- Семейный скрининг на наследственные болезни
- Вопросы преемственности детской и взрослой служб
Участники дискуссии:Воронцова Мария Владимировна
Гребенщикова Елена Георгиевна
Морозова Лейла Махировна
Смирнова Наталья Сергеевна